Possono accedere solo ed esclusivamente le persone con Angioma cavernoso cerebrale ereditario (forma familiare genetica che è la forma rara).
Come vi è già noto il CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) ha aderito alla iniziativa di AReSS Puglia di avvio e sviluppo di una piattaforma tecnologica chiamata Accasa.
Siamo di fronte ad una occasione unica: possiamo contribuire a ciò che ha come obiettivo finale la “televisita e la teleassistenza”. Sebbene il suo sviluppo sarà in più fasi, importante è partire assieme con la consapevolezza che insieme si può fare!
https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home per l’iscrizione.
Chi è affetto da malattia rara ha un accesso specifico e digita direttamente sulla Sezione Malattie Rare.
In questa sezione il paziente o il suo familiare per lui inseriscono i dati ed il numero di cellulare.
Poiché la stessa malattia può essere denominata diversamente si è scelto che all’accesso sia indicato il codice di esenzione, quindi è utile recuperarlo prima dell’adesione, inizia per R…….. Vi ricordo che la legge italiana riconosce 452 codici di esenzione (LEA).
A questo punto l’assistito, compilando il questionario (trattasi di una scheda di monitoraggio), manifesta eventuali richieste di aiuto/bisogni e viene contattato entro 48 ore dall’operatore sanitario del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL di appartenenza.
Questo primo contatto telefonico è l’occasione per il paziente e/o la famiglia di conoscere il medico responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della propria ASL che potrà comprendere meglio la richiesta indicata nella piattaforma Accasa e trovare le soluzioni possibili e percorribili.
Il Coordinamento ha la supervisione su tutte le richieste e può dare valore oggettivo alle stesse, perché misurabili con questa modalità su tutto il territorio regionale. Ne deriverà il monitoraggio dell’organizzazione della cura nei diversi territori/ASL.
Solo quando la piattaforma Accasa/sezione malattie rare avrà preso corpo e sarà capiente di adesioni, si passerà alla seconda fase che, con la progressiva inclusione dei diversi ospedali della rete MR pugliese per i diversi gruppi di malattia, consentirà progressivamente le funzioni di televisita e teleassistenza.
Quindi tocca a noi e a voi dare forza a questo progetto, per il benessere di tutti MR.
Ci vorrà tempo. Ma a quel punto, anche fuori dall’emergenza CoVid, l’assistito potrà essere protagonista in un percorso di contatti periodici e diretti con il proprio referente clinico.
Chiamatemi pure o scrivetemi per eventuali segnalazioni ed eventuali difficoltà tecniche nell’adesione alla piattaforma. Conto sull’interazione e collaborazione consueta.
E un immenso grazie alla dottoressa Giuseppina Annicchiarico e al Dott. Giovanni Gorgoni di Aress Puglia.
La Presidente
Rita Treglia